疾患とともに暮らす人の64％が「食事の準備が負担」～食をテーマにした市民公開講座で、79％が「家庭で試せる工夫が見つかった」～

ユーシービージャパン主催・ピアハーモニー運営協力の市民公開講座「疾患とともに生きる私へ」開催報告。半数が「完璧な食事でなくていい」と実感

患者の声を医療者や製薬企業に届ける株式会社ピアハーモニー（本社：東京都練馬区、代表取締役：深井祐太）は、ユーシービージャパン株式会社（本社：東京都新宿区）が主催する市民公開講座「疾患とともに生きる私へ　疾患との生活における食の大切さ ～せいろ蒸しで広がる食の楽しみ～」の運営に協力し、2026年10月17日（土）、東京・渋谷の会場とオンラインのハイブリッド形式で開催しました。重症筋無力症や全身性強皮症などの希少・難治性疾患とともに暮らす方とそのご家族を中心に全国から参加があり、事後アンケートでは79％が「家庭で試せそうな工夫が見つかった」、50％が「完璧な食事でなくていいと思えた」と回答し、満足度は95％でした。本リリースでは、アンケートから見えた「疾患とともに暮らす人の食の困りごと」と、講座後の変化をご報告します。

調査結果①　疾患とともに暮らす人の「食」の困りごと

疾患や治療に伴う疲れ、噛みにくさ・飲み込みにくさ、食事制限は、毎日の食事を「楽しみ」から「負担」に変えてしまうことがあります。本講座の事後アンケートでは、ご家庭の食事について「準備が負担」と答えた方が64％にのぼり、「同じメニューになりがち」（50％）、「栄養バランスに迷う」（43％）、「噛みにくさ・飲み込みにくさへの工夫が難しい」（24％）が続きました。

参加前の意識としては、64％が「食事は頑張らなければならないもの」と感じ、62％が「疾患とともに暮らすようになってから食の楽しみが減った」と回答。一方で「疾患と食事について情報や工夫を知る機会が十分にあった」と答えた方は14％にとどまり、69％が「十分ではなかった」としました。

調査結果②　講座後、79％が「家庭で試せそうな工夫が見つかった」

講座を聞いて感じたこととしては「家庭で試せそうな工夫が見つかった」が79％と最も多く、「家族で同じ食事を楽しめそうだと思った」（52％）、「完璧な食事でなくていいと思えた」（50％）、「食べることは楽しみだと感じた」（43％）、「食事へのプレッシャーが軽くなった」（36％）と続きました。

満足度は「とても満足」67％・「満足」29％で合計95％でした。講座で紹介した工夫の一例であるせいろ蒸しについても、「取り入れたい」50％、「すでに使っている」31％と、81％が前向きな意向を示しました。

講座の内容　「揃える・足す・楽をする」～毎日の食事を100点にしなくていい～

第1部では、管理栄養士の青木美里氏が、栄養バランスを「毎食完璧に揃えるもの」から「数日単位で無理なく整えるもの」へと捉え直す3つの考え方を紹介しました。

• 揃える：主食・主菜・副菜を意識する。毎食そろわなくても、次の食事や翌日で補えばよい

• 足す：献立を作り直すのではなく、不足分を1品足す（おにぎりにゆで卵、パンにヨーグルトや果物など）

• 楽をする：冷凍野菜・カット野菜・惣菜・便利な調理器具・家族に頼ることは「手抜き」ではなく、体調に合わせた工夫

そのうえで、「楽をする」工夫の一例として「せいろ蒸し」を紹介しました。蒸気で水分を保ち食材がしっとり柔らかく仕上がる、複数の食材を一度に調理でき工程と洗い物が減る、加熱しすぎによる失敗が起きにくいことから、疾患とともに暮らす方にも取り入れやすい調理法です。

※講演の内容は一般的な栄養情報であり、治療・服薬・飲み込みに関わることは主治医の指示を優先するよう案内しています。

実演：せいろ1つで、おやつ・朝食・昼食・夕食の4品を同時に

第2部の実演では、21cmの竹せいろ2台を重ね、約25分で4品を同時に仕上げました。下準備は「混ぜる・漬ける・並べる」だけで、包丁を使う工程はほとんどありません。

質疑応答では、せいろの手入れや冷凍食材の扱いなど、家庭で使い始めるための実用的な質問が相次ぎました。

試食：「しっとりしていて喉に引っかかりにくい」

会場参加者には4品を試食として提供しました。「蒸籠のご飯はヘルシーだが味はイマイチというイメージだったが、鍋で煮るより美味しかった」といった感想が寄せられました。

参加者の声（事後アンケートより抜粋）

「完璧ではなく継続。栄養バランスを考えるのも1日や数日単位でいいとなると気が楽になりました。まずは、せいろを買ってみます！」　50代・患者ご本人（全身性強皮症）

「においうつりや保管の仕方まで教えてくださり、ハードルが下がりました。疾患から調理が苦になる時もあるので、今回できそうと思えました。」　60代・患者ご本人（全身性強皮症）

「実際に食べてみて、しっとりしていて喉にも引っかかりにくく美味しかったです。家族にも食べさせたいと思いました。」　40代・患者ご本人（重症筋無力症）

「疾患があっても、食事制限だけでなく調理方法を工夫することで食事の楽しみを広げられることが印象に残りました。」　30代・医療従事者

※引用は回答者が特定されない形に整えています。

講師コメント　管理栄養士　青木美里氏

「大切なのは、完璧にすることよりも、無理なく続けられることです。食事は、頑張るためのものではなく、自分の身体と毎日を支えるもの。できることから、無理なく。せいろなら『ラクに・おいしく・バランスよく』が同時に叶います。」

開催概要

名称	疾患とともに生きる私へ　疾患との生活における食の大切さ ～せいろ蒸しで広がる食の楽しみ～
日時	2026年10月17日（土）11:00～13:00（オンラインは12:00まで）
形式	会場（東京都渋谷区）＋オンライン（Zoom）のハイブリッド開催／参加無料・事前申込制
対象	希少・難治性疾患とともに暮らす方とそのご家族、医療関係者など
プログラム	第1部 講演「疾患とともに自分らしく生きるための食と健康管理」 第2部 実演「せいろで広がる毎日のレシピ」 第3部 試食（会場参加者のみ）
講師	青木美里氏（管理栄養士）
主催	ユーシービージャパン株式会社
後援	一般社団法人 全国筋無力症友の会、NPO法人 筋無力症患者会、MOG network、一般社団法人エニワンプロジェクト
協力	株式会社ピアハーモニー

アンケート調査概要

調査名	「疾患との生活における食の大切さ」参加者アンケート
調査方法	Webアンケート（講座終了後に回答）
調査期間	2026年10月17日～10月18日
有効回答数	42名（患者ご本人34名、患者のご家族5名、医療従事者・支援者2名、その他1名）
回答者の年代	50代43％、60代26％、40代12％、30代7％、70代以上7％、20代以下5％
回答者の疾患	重症筋無力症31％、全身性強皮症24％、その他膠原病・リウマチ性疾患17％、ME/CFS10％、間質性肺炎・肺線維症5％ など

※割合は小数点以下を四捨五入しているため、合計が100％にならない場合があります。本リリースの調査結果を引用される際は「ユーシービージャパン／ピアハーモニー調べ」と出典を明記してください。

ユーシービージャパン株式会社について

ユーシービージャパン株式会社は、UCBの日本法人として1988年に設立されました。抗てんかん薬、関節リウマチ治療薬、乾癬治療薬を中心に事業を展開し、2023年からは希少疾患領域でも治療薬の提供を開始しています。

株式会社ピアハーモニーについて

株式会社ピアハーモニーは、「患者さんの声を医療者や製薬企業に届ける」ことをミッションに2023年6月に設立されました。希少・難治性疾患の患者さんやご家族向けのオンラインプラットフォームの運営、既存の患者会の活動支援を行うとともに、そこで得られた知見をもとに患者さんの声を新薬開発や疾患啓発に活かす支援に取り組んでいます。

会社名	株式会社ピアハーモニー
代表者	代表取締役　深井祐太
所在地	東京都練馬区桜台1-38-6
設立	2023年6月
事業内容	患者コミュニティの運営支援、患者調査・患者参画支援、患者向けイベントの企画運営
URL	https://peer-harmony.com/